In NRW entsteht neues Netzwerk für seltene Krankheiten

Rund 900 000 Menschen in Nordrhein-Westfalen, die an seltenen Krankheiten leiden, soll künftig schneller und besser geholfen werden. Die vier vorhandenen Zentren für seltene Krankheiten im Land schließen sich zu einen Netzwerk zusammen.

Rund 900 000 Menschen in Nordrhein-Westfalen, die an seltenen Krankheiten leiden, soll künftig schneller und besser geholfen werden.

Die vier vorhandenen Zentren für seltene Krankheiten im Land schließen sich zu einen Netzwerk zusammen. Das teilte Gesundheitsministerin Barbara Steffens (Grüne) am Sonntag mit, deren Ministerium das Projekt mit 250 000 Euro fördert. Seltene Krankheiten sind solche, von denen im Durchschnitt nicht mehr als eine von 2000 Personen betroffen sind. Das sind nach diesen Angaben immerhin 8000 der insgesamt 30 000 Krankheiten - etwa die Glasknochenkrankheit oder das besonders schnelle Altern von Kindern.

Die Zentren des Netzwerks in Aachen, Bochum/Witten, Bonn und Essen sollen unter anderem eine Internetseite mit Informationen für Betroffene und Angehörige aufbauen. Außerdem sollen gemeinsame Fachkonferenzen veranstaltet, Dokumente ausgetauscht und Abläufe vereinheitlicht werden, damit Patienten leichter zwischen den Zentren wechseln können.