Reißleinen für Patienten mit chronischer Dyspnoe

"Richtig" atmen zu lernen, kann für Patienten mit Lungenerkrankungen eine große Hilfe sein. Ein Patient mit IPF beschreibt, wie Atemtraining, Selbsthilfegruppen und eine gute Organisation seines Alltages für ihn zu wichtigen Eckpunkten wurden.

"Richtig" atmen zu lernen, kann für Patienten mit Lungenerkrankungen eine große Hilfe sein. Ein Patient mit IPF beschreibt, wie Atemtraining, Selbsthilfegruppen und eine gute Organisation seines Alltages für ihn zu wichtigen Eckpunkten wurden.

In einem Beitrag im Lancet Respiratory Medicine beschreibt Howard Almond seine Patientengeschichte – von den ersten Symptomen seiner idiopathischen pulmonalen Fibrose (IPF), einem hartnäckigen Husten und Belastungsdyspnoe, über die Diagnosestellung im Jahr 2014, bis heute.1 Nachdem er an einer klinischen Studie zu einem neuen Medikament teilgenommen und das Studienteam über ein Jahr hinweg gut kennengelernt hatte, wurde er zum ersten Mal gebeten, vor anderen Forschergruppen einen Vortrag über seine Erfahrungen als Studienpatient zu halten, bei dem offenbar ein paar Tränen im Publikum vergossen wurden. Etwas später, im April 2016, wurde er eingeladen, anlässlich einer Konferenz der Royal Society of Medicine über seine Erfahrungen zu sprechen. Er hält solche Vorträge gern, sagt er, weil es wichtig ist, Klinikern aus Patientensicht mitzuteilen, wie verlaufsentscheidend klare Informationen und eine gute Beziehung zwischen Patient und Arzt sind.

Ein weiteres wichtiges Ereignis...

Kurz nach seiner Diagnose besuchte er ein Konzert, bei dem ein Chor mitwirkte. Vor der Pause machte die Leiterin dieses Chores das Publikum auf eine Webseite namens "Singing and Breathing" aufmerksam. Er fühlte sich sofort angesprochen und fragte sie, ob sie ihm auch mit seinen Atemproblemen helfen könne. Die beiden begannen, sich alle zwei Wochen zu treffen. Nach nur wenigen Monaten hatte sich seine FVC von 70% auf 95% erhöht. "Es ist wirklich erstaunlich, wie viel es hilft, richtig atmen zu lernen", sagt Almond. "Die Tatsache, dass meine Lungenkapazität wieder auf 80% sank, während mein Coach abwesend war, zeigt, welch großen Einfluss unsere Treffen gehabt haben." Er lernte dabei auch, wie er sich von Atemnot erholen und wieder zu einer stabilen Atmung zurückkehren kann, wenn er unterwegs ist, besonders nach dem Gehen an Steigungen.

"Selbsthilfegruppen sind ein Rettungsanker für Menschen mit idiopathischer Lungenfibrose"

Schließlich lernte er bei einem Informationstag die Organisation Action for Pulmonary Fibrosis kennen, die sich dafür einsetzt, das Bewusstsein für IPF zu erhöhen und Forschung zu finanzieren. Er hörte Vorträge von Mitgliedern des Vorstandes über die Forschungsarbeit im Bereich IPF, die Selbsthilfegruppen, die sie aufbauen halfen, und die Lobbyarbeit, die sie im Namen der Patienten leisteten.

Howard Almond war selbst nicht unerfahren in dieser Richtung: er war bereits Treuhänder einiger Wohltätigkeitsorganisationen für Gesundheit in seiner Umgebung und so wurde er eingeladen, auch dem Treuhänderrat von Action for Pulmonary Fibrosis beizutreten.
Stand 2020 hatte die Organisation 75 Selbsthilfegruppen in Großbritannien, worauf er sehr stolz ist. "Als ich selbst eine Selbsthilfegruppe besuchte, war das eine der besten Entscheidungen, die ich je getroffen habe, denn dadurch wurde mir klar, dass es andere Menschen gibt, die in der gleichen Situation sind wie ich, alle mit unterschiedlichen Methoden der Bewältigung. Aufgrund dieser positiven Erfahrung leite ich jetzt eine kleine Gruppe in Plymouth und bin dabei, eine weitere Gruppe in Torbay zu gründen."

Verschlechterungen nicht automatisch der Grunderkrankung zuschreiben

"Ich tue, was ich kann, um für die Erkrankung zu sensibilisieren, sowohl in der Öffentlichkeit als auch in der Ärzteschaft, nicht nur über Action for Pulmonary Fibrosis und andere Organisationen, sondern auch privat über die sozialen Medien", sagt Almond.
Ähnlich den an vielen Kliniken innerhalb des medizinischen Personals gängigen Vorstellungen von CIRS-Fällen teilt auch er solche Fälle mit seiner Zuhörerschaft.
Einer betraf ihn selbst. Im Frühjahr 2019 verschlechterten sich seine Belastungsdyspnoe und seine Gehstrecke plötzlich. Irgendwann wurde es so schlimm, dass er seine spezialisierte Atemwegsschwester per Mail kontaktierte und um eine Beurteilung zur Sauerstofftherapie bat. Ein Termin war erst in drei Wochen verfügbar. Sie ließ ihm einen tragbaren Sauerstoff-Konzentrator zukommen und riet ihm, sich beim Hausarzt ein Antibiotikum verschreiben zu lassen. Er suchte in den drei Wochen drei verschiedene Hausärzte in seiner örtlichen Praxis auf, um Antibiotika zu erhalten, weil sich seine Situation verschlimmerte. Als seine Untersuchung schließlich stattfand, rief die Krankenschwester sofort den Oberarzt, der eine Lungenembolie diagnostizierte und ihn stationär aufnahm.

Er hatte während dieser Wochen geglaubt, es sei seine IPF, die nun schnell voranschreite, was ihn stark beunruhigte. Sein Rat an andere Patienten mit IPF aus dieser Erfahrung: "Gehen Sie nicht davon aus, dass jede Verschlechterung Ihres Zustands normal ist und nur das Fortschreiten der Krankheit darstellt."

Seinen Rhythmus finden

Es brauchte einige Zeit, bis es ihm wieder besser ging. Für ihn ist es wichtig, sein eigenes Tempo zu bestimmen und optimal zu planen. "Ich achte darauf, mich nicht zu überanstrengen. Wenn ich einen anstrengenden Tag habe, komme ich gut damit zurecht, aber ich bin am nächsten Tag immer extrem müde. Deshalb ist es für mich wichtig, vorauszuplanen und meine Herzfrequenz und den Umfang der Bewegung auf einem angemessenen Niveau zu halten. Als ich zum Beispiel letztes Jahr nach Zürich reiste, um einen Vortrag zu halten, hatte ich die Reise lange im Voraus akribisch geplant, um sicherzustellen, dass ich möglichst wenig laufen musste. Doch dann wurde der Abflug gestrichen und meine Route geändert, sodass ich keine Zeit hatte, Hilfe zu organisieren. Als ich am Veranstaltungsort ankam (5 Minuten vor der Präsentation), war ich erschöpft.[...]
Ich bin mir der Krankheit ständig bewusst – bei jedem Atemzug, den ich mache. Mein Gesundheitszustand mag sich verschlechtert haben, aber ich bin immer noch in der Lage, ein normales Leben zu führen."

Referenzen:
1. Almond, H. Patient support groups are a lifeline for those with idiopathic pulmonary fibrosis. The Lancet Respiratory Medicine 8, 959–961 (2020).

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