Anne7 und das DCIS - Lohnt es für Ärzte, in Patienten-Foren zu lesen?

Das Verhältnis von Ärzten zum Internet kann in Bezug auf selbstrecherchierende Patienten wohl zu Recht als zwiespältig beschrieben werden. Ein kürzlich veröffentlichter Review-Artikel erkannte Potenzial für eine intensivierte Arzt-Patienten-Bindung und verstärktes Engagement der Patienten bei Entscheidungsfindungen, wenn diese sich über ihre Erkrankung im Internet informierten.

Das Verhältnis von Ärzten zum Internet kann in Bezug auf selbstrecherchierende Patienten wohl zu Recht als zwiespältig beschrieben werden. Ein kürzlich veröffentlichter Review-Artikel erkannte Potenzial für eine intensivierte Arzt-Patienten-Bindung und verstärktes Engagement der Patienten bei Entscheidungsfindungen, wenn diese sich über ihre Erkrankung im Internet informierten.1 Die Autoren merkten jedoch gleichfalls an, dass sowohl Kommunikationstechniken als auch klassisches Patient-Gesundheitsversorger-Denken weiterentwickelt werden müssten, um dieses Potenzial ausschöpfen zu können.

Dieser Satz ist womöglich weiser formuliert, als mancher Kollege vor sich selbst und Kollegen gerne einräumt. Denn der mitdenkende Patient, seien wir ehrlich, ist nicht immer nur willkommen. Vor allem, wenn das Gedachte nicht zum anvisierten Behandlungsplan passen will, aus zweifelhaften Quellen stammt und überhaupt Zeit, Geld, Mühe oder – wirklich kritisch – die Gesundheit des Patienten kosten kann.

Und doch soll es in diesem Blog um diese Frage gehen: Kann es sich für Ärzte und speziell für Onkologen lohnen, in den Foren von Selbsthilfegruppen zu lesen und Diskussionen zwischen medizinischen Laien zu verfolgen? Und wenn ja, warum?
Ein Beispiel mag die Thematik beleuchten und zu weiteren Gedanken anregen. Es stammt aus dem Forum der "Frauenselbsthilfe nach Krebs". Diese ist eine der ältesten Krebs-Selbsthilfeorganisationen der Bundesrepublik, ist finanziell unabhängig von pharmazeutischen Unternehmen und wird u.a. von der Deutschen Krebshilfe unterstützt.2

Eine Frage in einem Brustkrebsforum

Im Brustkrebs-Forum der Frauenselbsthilfe schreibt eine Patientin nachmittags am 20.09.2018 unter dem Pseudonym "Anne7" den folgenden Post:

DCIS - nach brusterh. OP geheilt (?)

Ihr Lieben,

gestern hatte ich einen Gesprächstermin im Brustzentrum für den weiteren Fahrplan (OP/Bestrahlung) nach Biopsie (DCIS, pTis, G3, B5a). Die (sehr nette) Ärztin sagte mir, es wäre nur ein sehr kleiner Befund (6 mm). BE OP sei deshalb kein großes Ding (sinngemäß). Nach Abheilung noch Bestrahlung und damit wäre ich "geheilt". Hier im Forum lese ich von Rezidiven sowie Nach-OP‘s - weil nicht alles entfernt wurde, was sich für mich aber weniger harmlos anhört. Jetzt bin ich doch ziemlich verunsichert.

Auf meine Nachfrage, ob bei der OP vlt. doch invasive Zellen gefunden werden könnten meinte sie, dass man dies nicht 100%ig ausschließen könne und dann wäre der Fahrplan ein anderer.

Vielleicht wollte sie mich auch nur beruhigen, keine Ahnung, andererseits glaube ich nicht, dass ich einen aufgeregten Eindruck erweckt haben könnte, weil ich wirklich relativ gelassen – fast schon emotionslos zu dem Gespräch gegangen bin. Aber nun nachdem ich hier so einiges gelesen habe, weiß ich nicht was ich von der Aussage "geheilt" halten soll. Wie seh[t] ihr das?

Lieben Gruß Anne3

Die Patientin, die keine weiteren biographischen Informationen preisgibt, leidet an einem duktalen Carcinoma in situ (DCIS). Die OP ist vierzehn Tage später geplant.

Das DCIS hat eine vergleichsweise günstige Prognose (spezifische Mortalität: 3,3 %) bei allerdings noch erheblicher Unsicherheit über den Verlauf der Erkrankung4 – spätestens seit der Veröffentlichung von Narod und Kollegen im Jahr 2015 klar ist, dass schwarze Patientinnen und Patientinnen im Alter unter 35 Jahren eine nach 20 Jahren etwa um den Faktor 2,5 erhöhte spezifische Sterblichkeit aufweisen.5

Gegenstand des Posts im Forum ist nicht ein Informationsmangel über das DCIS. Die zentralen Themen dürften eher die Überraschung über den Begriff "Heilung", die Unsicherheit und nicht zuletzt die Angst der Patientin zu sein. "Anne7" scheint einen guten Draht zu ihrer behandelnden Ärztin zu haben und wurde wohl auch gemäß ihren eigenen Bedürfnissen über das weitere Procedere aufgeklärt.

Die Patientin hat sich nach dem Auswertungsgespräch im Behandlungszentrum weiter über ihre Erkrankung informiert. Sie ist dabei auf unerfreuliche Verläufe gestoßen. Im Forum setzt sich diese negative Berichterstattung fort. Auf eine neutrale Antwort folgen innerhalb von gut drei Stunden sechs Berichte über komplikationsbehaftete Verläufe von anderen DCIS-Patientinnen. Der Ton ist ausgesprochen anteilnehmend und freundlich. Eine der Diskussionsteilnehmerinnen rät, dringend noch eine Zweitmeinung einzuholen.

Daraufhin antwortet "Anne7" auf ebenso nette wie empathische Weise auf die Beiträge. Der Gesprächsfaden setzt sich daraufhin durchmischter fort, nun auch in Gestalt  einzelner ermutigender Beiträgen, vornehmlich aber weiterhin in Form der Beschäftigung mit verschiedensten Komplikationen beim DCIS.  Drei Tage nach dem Ausgangspost erscheint der vorläufig letzte Beitrag mit dem nüchtern freundlichem Zwischenfazit von "Anne7", sie danke allen und werde versuchen, sich bis zur OP nicht verrückt machen zu lassen.

Was können Ärzte aus Beiträgen in Patienten-Foren lernen?

Die Motivation von Patienten, Erkrankungen im Internet zu recherchieren, wird von professioneller ärztlicher Seite vor allem mit der Suche nach Information begründet. Das zeigen Ansätze wie sie beispielsweise auch der bereits zitierten Arbeit über Auswirkungen solcher Recherchen auf die Arzt-Patienten-Beziehung zugrunde liegen.1 Auf den ersten Blick scheint auch "Anne7" im zitierten Forumsbeitrag diesem Anliegen zu folgen.

Auf den zweiten Blick darf man diesen Ursprung  ihrer Forenteilnahme jedoch bezweifeln. Denn was erfährt die Patienten in der Forumsdiskussion? In erster Linie begegnet ihr eine statistisch grotesk überhöhte Rate von Komplikationen im Anschluss an eine DCIS-Resektion, die noch dazu all ihre Ängste und Zweifel zu bestätigen scheint. Der von ihr offenbar schon vor der Forenteilnahme angezweifelte Begriff der "Heilung", den die Ärztin in ihrem Behandlungszentrum gebraucht hat, wird von den anderen Patientinnen zumindest stark relativiert, teils auch als grundsätzlich falsch abgelehnt.

Die Annahme, dass derartige Schilderungen die zweifellos vorhandenen Ängste und Sorgen von "Anne7"  verringern könnten, müsste eigentlich abwegig erscheinen. Und doch scheint erstaunlicherweise genau das zum vorläufigen Ende der Diskussion geschehen zu sein.

Sollte ein "vernünftiger" Patient eine solche Umgebung nicht eigentlich schon aus Eigeninteresse meiden, um nicht tiefer in Sorgen und Unsicherheit hineingezogen zu werden? Doch "Anne7" bleibt im Forum, antwortet und diskutiert weiter. Am Ende erscheint die Patientin gefasster und entschlossener als zu Beginn, sich von der OP, die vor ihr liegt, nicht verrückt machen zu lassen. Und ist es nicht genau das, was Ärzte im Patientengespräch zu erreichen versuchen – manchmal mit Erfolg und manchmal ohne?

Die Frage ist, warum funktioniert es in diesem Forum? Welche Form von Verarbeitung hat hier gegriffen und die Patientin (vielleicht auch nur vermeintlich) stabilisiert? Welchen Beitrag hat ihre "Persönlichkeit" geliefert, welchen hat die Gruppe gehabt? Was hat eine Ansammlung statistisch weit überrepräsentierter Komplikationen in eine Stabilisierung der Patientin umgewandelt, die nun ruhiger Weise ihrer OP entgegengehen kann? Ist es die erlebte Selbstwirksamkeit, die den Kontrollverlust, den jede schwere Erkrankung darstellt, kompensiert? Ist es die Erfahrung, nicht allein mit entsprechenden Krankheitserfahrungen zu sein? Ist es der Austausch mit Patientinnen, die eine Vielzahl von Negativerfahrungen durchgemacht und überlebt haben, die "Anne7" Kraft gibt? Und nicht zuletzt: Ließe sich diese Beruhigung vielleicht auf andere Patientinnen übertragen und allgemein therapeutisch nutzen?

Die Antwort auf diese und ähnliche Fragen beschäftigt Onkologen naturgemäß seit langem und hat Studien veranlasst, die erste Ergebnisse geliefert haben.6 Eine vertiefende Beschäftigung könnte sich lohnen.

Fazit:

Sollten Ärzte und speziell Onkologen also gelegentlich einen Blick in Patientenforen werfen? – Es wäre zumindest eine Erweiterung des gewohnten klinisch-wissenschaftlichen Blicks. Ein Blick nicht nur über den Schreibtisch oder die Krankenakte, sondern ein Blick über den Gartenzaun, einer in Küche und Wohnraum der Patienten. Und wer bösartig argumentieren wollte, könnte womöglich sagen, dass allein der Vorhang der in den Foren üblichen Anonymität, den Blick in das Schlafzimmer verwehrt, in die Intimität von Schmerzen, Ängsten und Verlusten, mit denen Onkologen oft zu tun haben.

Patientenforen sollten deshalb immer mit einem verallgemeinernden Filter gelesen werden. Nicht der geschilderte Einzelfall ist der eigentliche Gegenstand, sondern seine Verallgemeinerung als Möglichkeit des menschlichen Schicksals. Es ist ein anderer Blick auf die Wirklichkeit von Krankheit, der sich hier offeriert. Der Blick aus Sicht der Betroffenen. Der Blick ohne den Schutz der Statistik, denn der Einzelfall – und sei er noch so selten – ist hier immer schon eingetreten.

Nicht jedem mag solche Nähe willkommen, angemessen oder auch nur erträglich zu erscheinen. Eine Nähe, die oft viel tiefer reicht, als im hier präsentierten Fall der "Anne7". Es ist der Blick aus einer nicht-professionellen Richtung, der sich hier anbietet. Eine Blickrichtung, die manche Ärztin, mancher Arzt als schädlich für das gebotene fachmännische Bemühen um Objektivität halten wird.

Wer Krankheit als allgemein menschliche Erfahrung begreifen möchte, dem immerhin bietet sich hier eine Chance hinter den Spiegel zu schauen, vor dem auch medizinisches Handeln in der Regel stattfindet.

Quellen:
1. Tan SS, Goonawardene N. Internet Health Information Seeking and the Patient-Physician Relationship: A Systematic Review. J Med Internet Res. 2017; 19: e9. https://asset.jmir.pub/assets/eeb57519bc66bc8463c1e5e976c57e61.pdf
2. https://www.frauenselbsthilfe.de/verband/wer-wir-sind/finanzierung.html (abgerufen am: 24.09.2018).
3. https://forum.frauenselbsthilfe.de/forum/thread/6326-dcis-nach-brusterh-op-geheilt/ (abgerufen am: 24.09.2018)
4. Leitlinienprogramm Onkologie (Deutsche Krebsgesellschaft, Deutsche Krebshilfe, AWMF): S3-Leitlinie Früherkennung, Diagnose, Therapie und Nachsorge des Mammakarzinoms, Version 4.1, 2018 AWMF Registernummer: 032-045OL, http://www.leitlinienprogramm-onkologie.de/leitlinien/mammakarzinom/ (abgerufen am: 24.09.2018)
5. Narod SA, et al. Breast Cancer Mortality After a Diagnosis of Ductal Carcinoma In Situ. JAMA Oncology. 2015 1; 7: 888-896. https://jamanetwork.com/journals/jamaoncology/articlepdf/2427491/coi150048.pdf
6. Batenburg A, Das E. Emotional Coping Differences Among Breast Cancer Patients From an Online Support Group: A Cross-Sectional Study. J Med Internet Res. 2014; 16: e28. https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC3936302

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