Endometriose: Warum die Diagnose oft so lange dauert

Bis zur Diagnose einer Endometriose vergehen im Schnitt 6 bis 10 Jahre. Ein Überblick über die Ursachen der Verzögerung und darüber, was ein standardisierter transvaginaler Ultraschall in der Praxis beitragen kann.

Wie lange dauert es bis zur Diagnose?

Die Endometriose ist eine chronische, östrogenabhängige Entzündungskrankheit. Sie ist durch Gewebe gekennzeichnet, das der Gebärmutterschleimhaut ähnelt und außerhalb der Gebärmutter wächst.1 Eine aktuelle systematische Übersichtsarbeit bestätigt, dass die diagnostische Latenz, also die Zeit von den ersten Beschwerden bis zur gesicherten Diagnose, weltweit weiterhin bei 6 bis 10 Jahren liegt. Dabei gibt es deutliche regionale Unterschiede.2 In der französischen ComPaRe-Kohorte lag die Zeit bis zur Diagnose im Schnitt bei 10 Jahren bei Endometriose und bei 11 Jahren bei Adenomyose.3

Wo entsteht die Verzögerung?

Ein 2024 publiziertes Scoping-Review, das die diagnostische Verzögerung im sozial-ökologischen Modell analysiert, zeigt: Die Ursachen liegen selten allein bei einer einzelnen Instanz.4 Auf individueller Ebene werden Regelschmerzen häufig normalisiert, von den Betroffenen selbst, aber auch im familiären und schulischen Umfeld. Auf Versorgungsebene fehlen vielerorts standardisierte Abklärungspfade: Hausärztliche und gynäkologische Erstkontakte enden oft mit symptomatischer Therapie statt mit gezielter Diagnostik, insbesondere wenn die klinische Untersuchung unauffällig bleibt.4

Reichen Awareness-Kampagnen aus?

Ein Beitrag in Reproductive BioMedicine Online mahnt, dass trotz gestiegener öffentlicher Aufmerksamkeit für Endometriose der reale Fortschritt bei der Diagnosezeit gering ist.5 Aufmerksamkeit allein verkürzt die Diagnosezeit demnach kaum. Als weitere Ansatzpunkte nennt ein Beitrag im AMA Journal of Ethics, bezogen auf das US-Gesundheitssystem, politische und rechtliche Instrumente: Einrichtungen sollen alle Patientinnen bei der Aufnahme routinemäßig nach Endometriose-typischen Beschwerden fragen, und der Einsatz validierter Screeningfragen soll von staatlichen Stellen oder Versicherungen finanziell belohnt werden.6

Welche Rolle kann der transvaginale Ultraschall spielen?

Der transvaginale Ultraschall (TVUS) ist das bildgebende Verfahren der ersten Wahl bei Symptomen wie chronischen Unterbauchschmerzen und Unfruchtbarkeit. Bei der Erkennung einer tief infiltrierenden Endometriose stößt er jedoch an Grenzen. Die Society of Radiologists in Ultrasound (SRU) hat 2024 zusätzliche Techniken für den Standard-TVUS empfohlen, etwa die Beurteilung der Lage von Uterus und Ovarien und das Uterine-Sliding-Sign zur Erkennung von Verwachsungen im hinteren Douglas-Raum. Nach Angaben der Konsensus-Autorinnen und -Autoren lassen sie sich in höchstens fünf Minuten durchführen und könnten die Diagnoseverzögerung bei Risikopatientinnen verringern.7

Eine 2025 erschienene Übersichtsarbeit beschreibt, wie sich die SRU-Empfehlungen in der ambulanten Versorgung umsetzen lassen, auch bevor eine Überweisung an ein spezialisiertes Zentrum erfolgt ist, und sieht ambulante Ultraschallpraxen als wichtig für die Früherkennung.8 Eine systematische Beurteilung von Ovarien, Douglas-Raum, Uterosakralbändern und Darmwand bildet dabei die Grundlage. Damit könnte sich die Abklärung früher auf die nicht-invasive Bildgebung verlagern, bevor eine Laparoskopie erwogen wird. Ob sich dadurch die Zeit bis zur Diagnose messbar verkürzt, zeigen die genannten Arbeiten bislang nicht; die Konsensus-Autorinnen und -Autoren formulieren dies als Erwartung.

Fazit für die Praxis

Die Endometriose ist eine häufige gynäkologische Erkrankung mit erheblicher Krankheitslast, und bis zur Diagnose vergehen weltweit oft viele Jahre. Die Ursachen liegen auf mehreren Ebenen: Regelschmerzen werden normalisiert, und standardisierte Abklärungspfade fehlen. Für die Praxis heißt das: Chronische oder zunehmende Regelschmerzen, Dyspareunie oder zyklusabhängige Darm- und Blasenbeschwerden sollten zur gezielten Endometriose-Abklärung führen. Ein strukturiertes Anamnesegespräch, gegebenenfalls mit routinemäßigen Screeningfragen, hilft dabei, Beschwerden nicht als normal abzutun. Wo ein transvaginaler Ultraschall zur Verfügung steht, kann ein standardisiertes Protokoll nach den SRU-Empfehlungen tief infiltrierende Herde besser sichtbar machen und die Abklärung unterstützen. Entscheidend bleibt, Regelschmerzen nicht zu normalisieren, sondern konsequent zu hinterfragen.

Quellen
  1. As-Sanie S, et al. Endometriosis: A Review. JAMA. 2025 Jul 1;334(1):64-78. https://jamanetwork.com/journals/jama/article-abstract/2833561 (letzter Zugriff: 02.10.2026).
  2. De Corte P, et al. Time to Diagnose Endometriosis: Current Status, Challenges and Regional Characteristics, A Systematic Literature Review. BJOG. 2025. https://doi.org/10.1111/1471-0528.17973 (letzter Zugriff: 02.10.2026).
  3. Breton Z, et al. Endometriosis Diagnostic Delay and Its Correlates: Results from the ComPaRe-Endometriosis Cohort. 2026. https://journals.sagepub.com/doi/abs/10.1177/15409996251380129 (letzter Zugriff: 02.10.2026).
  4. Fryer S, et al. Understanding diagnostic delay for endometriosis: A scoping review using the social-ecological framework. Health Care Women Int. 2024;46(3). https://www.researchgate.net/publication/385011171_Understanding_diagnostic_delay_for_endometriosis_A_scoping_review_using_the_social-ecological_framework (letzter Zugriff: 02.10.2026).
  5. de Kok L, et al. Diagnostic delay in endometriosis: is there any progress? Reprod Biomed Online. 2026 Jul;53(1):105405. https://www.rbmojournal.com/article/S1472-6483(25)00612-1/fulltext (letzter Zugriff: 02.10.2026).
  6. Penzer AJ, Schweikart SJ. Using Policy and Law to Help Reduce Endometriosis Diagnostic Delay. AMA J Ethics. 2025 Feb;27(2):E104-109. https://doi.org/10.1001/amajethics.2025.104 (letzter Zugriff: 02.10.2026).
  7. Society of Radiologists in Ultrasound Consensus on Routine Pelvic US for Endometriosis. Radiology. 2024;311(1). https://pubs.rsna.org/doi/full/10.1148/radiol.232191 (letzter Zugriff: 02.10.2026).
  8. Li JL, et al. Endometriosis imaging in the community setting: implementation of the SRU consensus recommendations on routine pelvic US. Abdom Radiol (NY). 2025 Oct;50(10):4878-4885. https://doi.org/10.1007/s00261-025-04906-y (letzter Zugriff: 02.10.2026).