Assistenzhunde bei Narkolepsie

Bei Narkolepsie können Kataplexien oder Schlafattacken plötzlich und ohne Vorwarnung einsetzen. Ein Assistenzhund kann im Alltag dabei unterstützen solche Situationen unbeschadet zu überstehen. Betroffene und Mitbegründerin des Narkolepsie-Netzwerkes Katrin-Wiebke Müller spricht über ihre Erfahrungen.

Katrin-Wiebke-Müller mit ihrer Hündin

Zur Person:

Katrin-Wiebke Müller ist Mitglied des Vorstandes und Mitbegründerin des Narkolepsie-Netzwerkes. Die Patientenorganisation sammelt und verbreitet Informationen über die seltene Erkrankung. Müller tauscht sich weltweit über ihre Erkrankung aus und möchte andere Betroffene unterstützen. Das Netzwerk zielt darauf ab, Betroffene, Angehörige, aber auch Mediziner*innen zusammenzubringen und den Austausch zu fördern.

Liebe Frau Müller, wir freuen uns sehr über Ihre Zeit. Könnten Sie uns kurz etwas zu Ihrer Person und Erkrankung sagen?

Meine erste Kataplexie hatte ich mit 15 Jahren. Bis meine Narkolepsie diagnostiziert war musste ich leider viele Ärzte*innen aufsuchen. Es war eine sehr schwere Zeit in der Schule und im Studium. Ich habe meine Diagnose erst mit 40 Jahren bekommen. Ich habe das Vollbild: Kataplexien, Schlafparalysen, Tagesschläfrigkeit, Schlafstörungen. Ich schlafe in der Summe relativ wenig, nachts nur ca. 6 Stunden mit einem hohem REM-Schlafanteil. Meine Narkolepsie bestimmt schon meinen Alltag. Dennoch lebe ich schon immer mit der Krankheit, ich komme gut zurecht. Ich bin verheiratet, habe Kinder und engagiere mich, wo ich kann.

Sie haben schon länger Assistenzhunde. Wie kann ein Assistenzhund den Alltag von Patienten*innen mit Narkolepsie unterstützen?

Das hängt sehr davon ab, unter welchen Symptomen die Betroffenen leiden und welche Art von Unterstützung sie brauchen. Ich persönlich schlafwandle zum Beispiel. Außerdem falle ich manchmal aus Schläfrigkeit in einen Automatismus. Das bedeutet mein Kopf schläft ein, aber ich handle. Oft kann ich mich aber an diesen Zustand später nicht mehr erinnern. Der Hund bemerkt das irrationale Verhalten und hat die Aufgabe in dieser Phase den Weg zu blockieren, damit ich zum Beispiel nicht vor ein Auto laufe oder hält mich davon ab das Haus zu verlassen. Zusätzlich können sie durch entsprechendes Training lernen, Hilfe herbeizuholen. Ich persönlich habe einen Leonberger. Das ist eine sehr große Hunderasse mit der physischen Präsenz zu blocken. Wenn ich aufgrund einer Kataplexie auf dem Boden liege, wartet sie bis ich wieder „ganz da bin“. Wenn ich schlafwandle oder eine imperative Schlafattacke an ungünstigen Orten habe, kann sie mich wecken. Falls ich in dieser Situation immer wieder einschlafe, legt die Hündin sich mit dem Kopf auf meine Brust und wartet bis ich wieder aufwache. Mir ist das schonmal in Berlin in einer kalten Nacht passiert, nur mit Schlafkleidung und ohne Schuhe. Mein Hund hat mich vor einer Unterkühlung oder Schlimmerem bewahrt.

Leonberger sind große Hunde, die bis zu 60 kg wiegen und sehr wesensstark sind. Eignet sich diese Hunderasse besonders? Welche Anforderungen werden an den Hund gestellt?

Die Hunderasse spielt eine untergeordnete Rolle. Die Hunde müssen sehr ruhig sein, keinen Jagdtrieb, aber auch keinen Hütetrieb haben. Wenn der*die Betroffene aufgrund einer Kataplexie zu Boden sackt, können sehr große Hunde zum Beispiel ihren Kopf unter den Kopf des Halters/der Halterin schieben und so etwas "abpolstern“ oder sich zum Schutz in den Weg stellen, wenn man sich unkoordiniert bewegt. Zudem darf sich der Hund nicht aus der Ruhe bringen lassen oder beispielsweise Passanten, die mir zu nahekommen, anbellen. Und sollte ich wirklich medizinische Hilfe brauchen, muss die Hündin die Notfallsanitäter*innen an mich heranlassen. Meine Hündin darf mich überall hinbegleiten, wie ein Blindenhund, sie sollte nicht auf andere Hunde reagieren oder aggressiv werden. Kurz gesagt: Sie sollten nicht wirklich auffallen, zu mindestens nicht negativ.
Ein Tier wird nur zum Assistenzhund ausgebildet, wenn der Hund 15 Monate alt, charakterlich und gesundheitlich geeignet ist. Es dürfen z. B. keine typischen Gelenkserkrankungen wie Ellenbogen- oder Hüftdysplasie vorhanden sein. Sie müssen lernfähig sein und einen Grundgehorsam zeigen. Natürlich dürfen nur speziell ausgebildete Tiertrainer*innen die Hunde ausbilden. Ich habe immer ein Training mit meiner Hündin absolviert und dann die Übungen einen Monat lang gemacht, bis wir die nächsten Stunden hatten. Die Ausbildung kann 1-3 Jahre dauern.

Gesetzlicher Rahmen
Die Assistenzhundeverordnung legt die Kriterien fest, die Assistenzhunde erfüllen müssen, sowie die Ausbildung und Prüfung von Mensch-Assistenzhund-Teams. Sie regelt auch die Zulassung von Ausbildungsstätten und Prüfer*innen. Des Weiteren wird – unter Einhaltung einer Übergangsfrist – eine einheitliche Kennzeichnung aller Assistenzhunde vorgeschrieben.
Aktuell sollen die gesetzlichen Regelungen zu Assistenzhunden evaluiert werden. Eine Machbarkeitsstudie im Auftrag des Bundesministeriums für Arbeit und Soziales bereitet die geplante Hauptstudie vor und ermittelt den Bedarf an Assistenzhunden in Deutschland nach Art der Beeinträchtigung. Die Studie untersucht auch Motive für die Anschaffung, Wirkungen auf Hundehalter*innen, Ausbildungsarten, Zertifizierung von Ausbildungsstätten, Kosten und Finanzierung von Assistenzhunden sowie potenzielle Kosteneinsparungen bei Leistungsträgern durch das Leistungsspektrum der Assistenzhunde. Dabei sollen im Detail auch die Kosten der Anschaffung, Ausbildung und Haltung von Assistenzhunden beziffert werden. Zudem soll evaluiert werden, wie das Urteil des Bundesverfassungsgerichtes, das in allen Einrichtungen eine Zugangsverweigerung aufgrund des Assistenzhundes vorsieht, was eine Benachteiligung der betroffenen Person darstellt, praktisch umgesetzt werden kann.

Gesetzlicher Rahmen

Die Assistenzhundeverordnung legt die Kriterien fest, die Assistenzhunde erfüllen müssen, sowie die Ausbildung und Prüfung von Mensch-Assistenzhund-Teams. Sie regelt auch die Zulassung von Ausbildungsstätten und Prüfer*innen. Des Weiteren wird – unter Einhaltung einer Übergangsfrist – eine einheitliche Kennzeichnung aller Assistenzhunde vorgeschrieben.

Aktuell sollen die gesetzlichen Regelungen zu Assistenzhunden evaluiert werden. Eine Machbarkeitsstudie im Auftrag des Bundesministeriums für Arbeit und Soziales bereitet die geplante Hauptstudie vor und ermittelt den Bedarf an Assistenzhunden in Deutschland nach Art der Beeinträchtigung. Die Studie untersucht auch Motive für die Anschaffung, Wirkungen auf Hundehalter*innen, Ausbildungsarten, Zertifizierung von Ausbildungsstätten, Kosten und Finanzierung von Assistenzhunden sowie potenzielle Kosteneinsparungen bei Leistungsträgern durch das Leistungsspektrum der Assistenzhunde. Dabei sollen im Detail auch die Kosten der Anschaffung, Ausbildung und Haltung von Assistenzhunden beziffert werden. Zudem soll evaluiert werden, wie das Urteil des Bundesverfassungsgerichtes, das in allen Einrichtungen eine Zugangsverweigerung aufgrund des Assistenzhundes vorsieht, was eine Benachteiligung der betroffenen Person darstellt, praktisch umgesetzt werden kann.

Werden die Kosten für einen Assistenzhund von der Krankenkasse übernommen?

Bislang übernehmen die Krankenkassen die Kosten für einen Assistenzhund und das dazugehörige Training leider nur selten. Im Gegensatz zu Blindenführhunden müssen die Kosten für andere Assistenzhundearten aktuell bedauerlicherweise zumeist selbst getragen werden. Es kann beispielsweise versucht werden eine private Spendenaktion über das Internet auf die Beine zu stellen. Letztendlich muss man sich selbst helfen – als Narkolepsiepatientin muss man leider früh lernen, seine eigene Anwältin zu sein.

Was können Ärzte*innen tun?

Menschen, die keinen Schwerbehindertenausweis vorweisen können, sind auf eine fachärztliche Bescheinigung angewiesen, um einen Assistenzhund führen zu dürfen. Ärzte*innen können eine Verordnung für einen Assistenzhund ausstellen. Wie gesagt ist es aber nicht gegeben, dass die Krankenkasse die Kosten erstattet. Darüber hinaus können Ärzte*innen die mit dem Assistenzhund verbundenen positiven Auswirkungen im Krankheitsverlauf dokumentieren. Mit meiner Assistenzhündin ging die Anzahl meiner Kataplexien zurück. Die Betroffenen können wieder selbständig reisen, Alltagserledigungen durchführen und die Hunde können eine wertvolle Hilfestellung bei neurologischen Ausfällen sein. Sie werden sozusagen zu einem Teil von einem Selbst. Als ich meine letzte Hündin aufgrund einer Erkrankung verloren habe, wurde mir das schmerzlich bewusst. Und deshalb muss mehr getan werden, damit diese Programme und die Anschaffung auch von offizieller Seite mehr gefördert und in die Versorgung aufgenommen werden. Mein Appell an alle Verantwortlichen: Ein Assistenzhund kann Menschen mit Narkolepsie Unabhängigkeit zurückgeben!

Wo kann ich Informationen und Hilfe bekommen?

https://narkolepsie-netzwerk.de/services/s3/assistenzhund/

https://www.pfotenpiloten.org/

https://www.assistenzhunde-verein.de/ueber-uns

Beispiele für Hilfestellung, die ein Assistenzhund geben kann:
Epileptische Anfälle Einschlafattacken Kataplexien	Stabilität geben Während sein Mensch ggf. die Kontrolle über seine Muskulatur verliert, stützt der Hund ihn mit seinem Körper ab und versucht so ein direktes Umfallen zu verhindern Wecken Der Hund weckt seinen Menschen, z.B. wenn sich doch eine fremde Person nähert oder etwas passiert, was der Hund melden soll (etwas kocht auf dem Herd, das Telefon klingelt, im Wartezimmer beim Arzt wird der Name aufgerufen) Beistand leisten Während des neurologischen Ereignisses hält der Hund Körperkontakt zu seinem Menschen und zeigt ihm so, dass er nicht alleine ist. Angst- oder Panikattacken können so abgeschwächt werden. Fremde Personen auf Abstand halten Während sein Mensch bewegungsunfähig ist, passt der Hund auf, dass fremde Personen auf Abstand bleiben und den Zustand nicht noch verschlimmern. Dies geschieht nur über die Präsenz des Hundes, ein Drohen oder Zeigen von aggressivem Verhalten ist nicht erlaubt. Personen, welche zur Hilfe kommen, werden von dem Hund ohne Probleme an den Menschen herangelassen. In die stabile Seitenlage bringen Nach einem Ereignis mit eventuell folgender Ohnmacht des Menschen, bringt der Hund diesen in die stabile Seitenlage Gefährliche Gegenstände aus dem Weg räumen Kurz vor einem Anfall oder einer Kataplexie zieht der Hund eventuell gefährliche Gegenstände aus der Reichweite seines Menschen
Halluzinationen Schlafparalysen Albträume	Halluzination anzeigen Der Hund zeigt seinem Menschen mittels eines trainierten Verhaltens, dass dieser gerade keine reale Situation erlebt, dabei strahlt er Ruhe aus und zeigt seinem Menschen so, dass alles okay ist Halluzinationen/Schlafparalysen/Albträume durch hartnäckiges Wecken beenden Der Hund hilft seinem Menschen aus der Halluzination heraus, in dem er diesem hartnäckig aufweckt (z.B. festes Anstupsen, Laute geben, Abschlecken, Licht einschalten, etc.) Beistand leisten Der Hund hält während und nach des Ereignisses Körperkontakt zu seinem Menschen, um diesen zu beruhigen und Angst und Panik abzuschwächen
Automatisches Handeln	Hund beendet den Zustand Der Hund versucht seinen Menschen, wie beim hartnäckigen Wecken, aus dem automatischen Handeln zu holen · In der Öffentlichkeit verhindert der Hund ein Weitergehen Der Hund stoppt seinen Menschen beim Laufen und verhindert so, dass dieser in eine gefährliche Situation gerät (vor ein Auto läuft, etc.)

Beispiele für Hilfestellung, die ein Assistenzhund geben kann:

Epileptische Anfälle Einschlafattacken Kataplexien

Stabilität geben

Während sein Mensch ggf. die Kontrolle über seine Muskulatur verliert, stützt der Hund ihn mit seinem Körper ab und versucht so ein direktes Umfallen zu verhindern

Wecken

Der Hund weckt seinen Menschen, z.B. wenn sich doch eine fremde

Person nähert oder etwas passiert, was der Hund melden soll (etwas kocht auf dem Herd, das Telefon klingelt, im Wartezimmer beim Arzt wird der Name aufgerufen)

Beistand leisten

Während des neurologischen Ereignisses hält der Hund Körperkontakt zu seinem Menschen und zeigt ihm so, dass er nicht alleine ist. Angst- oder Panikattacken können so abgeschwächt werden.

Fremde Personen auf Abstand halten

Während sein Mensch bewegungsunfähig ist, passt der Hund auf, dass fremde Personen auf Abstand bleiben und den Zustand nicht noch verschlimmern. Dies geschieht nur über die Präsenz des Hundes, ein Drohen oder Zeigen von aggressivem Verhalten ist nicht erlaubt. Personen, welche zur Hilfe kommen, werden von dem Hund ohne Probleme an den Menschen herangelassen.

In die stabile Seitenlage bringen

Nach einem Ereignis mit eventuell folgender Ohnmacht des Menschen, bringt der Hund diesen in die stabile Seitenlage

Gefährliche Gegenstände aus dem Weg räumen

Kurz vor einem Anfall oder einer Kataplexie zieht der Hund eventuell gefährliche Gegenstände aus der Reichweite seines Menschen

Halluzinationen Schlafparalysen Albträume

Halluzination anzeigen

Der Hund zeigt seinem Menschen mittels eines trainierten Verhaltens, dass dieser gerade keine reale Situation erlebt, dabei strahlt er Ruhe aus und zeigt seinem Menschen so, dass alles okay ist

Halluzinationen/Schlafparalysen/Albträume durch hartnäckiges Wecken beenden

Der Hund hilft seinem Menschen aus der Halluzination heraus, in dem er diesem hartnäckig aufweckt (z.B. festes Anstupsen, Laute geben, Abschlecken, Licht einschalten, etc.)

Beistand leisten

Der Hund hält während und nach des Ereignisses Körperkontakt zu seinem Menschen, um diesen zu beruhigen und Angst und Panik abzuschwächen

Automatisches Handeln

Hund beendet den Zustand

Der Hund versucht seinen Menschen, wie beim hartnäckigen Wecken, aus dem automatischen Handeln zu holen ·

In der Öffentlichkeit

verhindert der Hund ein Weitergehen Der Hund stoppt seinen Menschen beim Laufen und verhindert so, dass dieser in eine gefährliche Situation gerät (vor ein Auto läuft, etc.)

Auszug aus: Assistenzhunde; Schwerpunkt: Medizinische Signalhunde im neurologischen Bereich, Miriam Corlis, 05/18

Quellen

Interview mit Katrin-Wiebke Müller, geführt am 25.07.2024 über Zoom

Assistenzhundeverordnung (AHundV), BMG, vom 19. Dezember 2022

Machbarkeitsstudie zur Vorbereitung einer Evaluation der Regelungen zu Assistenzhunden nach § 12k des Gesetzes zur Gleichstellung von Menschen mit Behinderungen (BGG), Abschlussbericht; ISG Institut für Sozialforschung und Gesellschaftspolitik GmbH, Stand Mai 2023
Broschüre: Assistenzhunde; Schwerpunkt: Medizinische Signalhunde im neurologischen Bereich, Miriam Corlis, 05/18