Mögliche Nachteile beim Lernen ausgleichen

Recht auf gute Bildung: Damit Kinder und junge Erwachsene mit krankheitsbedingten Einschränkungen in der Schule nicht benachteiligt sind, gibt es Angebote für einen schulischen Nachteilsausgleich – auch bei Narkolepsie. Betroffene berichteten.

Kinder und Jugendliche mit der Diagnose Narkolepsie können – je nach individuellem Krankheitsbild – dem Regelunterricht nicht immer mit der gleichen Aufmerksamkeit wie ihre Mitschüler*innen folgen, was sich auf die schulischen Leistungen auswirken kann. Damit der Schulerfolg nicht durch Einschränkungen aufgrund von chronischen Erkrankungen gefährdet wird, gibt es für betroffene Kinder und junge Erwachsene ein Recht auf einen Nachteilsausgleich.1 Auf einer Pressekonferenz zur Therapie der Narkolepsie von Bioprojet am 05.05.2023 berichteten zwei Betroffene von ihren Erfahrungen dazu in der Schulzeit, die sehr unterschiedlich ausfielen.2 Die Beispiele verdeutlichen, wie wichtig es für alle Beteiligten ist, die Erkrankung Narkolepsie ernst zu nehmen, aber gleichzeitig auch welche Möglichkeiten es gibt, betroffene Kinder und junge Erwachsene in ihrem Bildungsweg zu unterstützen.

Lisa und Julius erzählen von ihren Erfahrungen

Die ganze Nacht einfach nur durchgezockt?! Die Narkolepsie-Patientin Lisa aus Bonn, die inzwischen ihr erstes Studium absolviert hat, hatte Schwierigkeiten in der Schule mit ihrer Erkrankung. Sie wurde mit ihrer Symptomatik nicht ernstgenommen und so leider auch nicht über ihre Möglichkeiten aufgeklärt: „Ich musste unter den gegebenen Bedingungen funktionieren, keiner hat mir die Möglichkeiten eines Nachteilsausgleich dargelegt“, erzählte Lisa auf der Pressekonferenz. Das bedeutete für sie schlechtere Noten, aber auch mehr Arbeit nach der Schule: „Da ich aufgrund der Müdigkeit unter Gedächtnisschwierigkeiten gelitten habe, musste ich doppelt so viel lernen und nacharbeiten, um für die Prüfungen vorbereitet zu sein“, berichtete Lisa weiter.

Julius dagegen erfuhr in der Schule sehr viel Unterstützung und erhielt nach seiner Diagnose einen Nachteilsausgleich. Inzwischen hat der Schüler aus Tübingen erfolgreich sein Abitur abgeschlossen und berichtete auf der Pressekonferenz im Gespräch mit seiner behandelnden Ärztin PD Dr. Mirja Quante, Universitätsklinikum Tübingen von seinen Erfahrungen:

Schule ist Ländersache – trotzdem ansprechen und einfordern

Das Recht auf Nachteilsausgleich leitet sich aus dem Grundgesetz der Bundesrepublik Deutschland, der Behindertenrechtskonvention der Vereinten Nationen sowie der Sozialgesetzgebung ab3 und ist in Landeschulgesetzen bzw. Erlassen der Kultusministerien geregelt.1 Dabei ist zu beachten, dass ein Nachteilsausgleich je Bundesland formuliert beziehungsweise definiert wird - in der Regel ist er aber festgelegt.1 Dennoch wird die Entscheidung, welche Maßnahmen angebracht sind, individuell gefällt. Die Patientenvereinigung „Narkolepsie-Netzwerk“ empfiehlt hier, direkt mit der jeweiligen Klassenleitung bzw. Schulleitung ins Gespräch zu kommen, um sich beraten zu lassen, welche Möglichkeiten und Voraussetzungen (z. B. amtliche Dokumente über den Grad der Einschränkung) es für die Beantragung über die Eltern gibt.1 Darauf aufbauend erfolgt die Entscheidung zum Umfang des Ausgleichs.1 Informationen vom Narkolepsie-Netzwerk dazu finden Sie hier.

Mit diesen Möglichkeiten können Narkolepsie-Betroffene unterstützt werden:1

  • Verlängerte Bearbeitungszeit von Klassenarbeiten bei übermäßiger Tagesschläfrigkeit, Schlafattacken, Konzentrationsproblemen und Episoden von Automatischem Handeln, die die Bearbeitung von Klassenarbeiten erschweren können.
  • Separate Räumlichkeit zum Bearbeiten von Klassenarbeiten, um Ablenkungen zu vermeiden bzw. bessere Fokussierung zu gewährleisten.
  • Geplante Schlafphasen während des Schulbesuches: Sollten aufgrund von Tagesschläfrigkeit kurze geplante Schlafphasen nützlich sein, um spontanes Einschlafen zu verhindern, kann mit der Schule vereinbart werden, dass Räumlichkeiten zum Schlafen zur Verfügung gestellt werden.
  • Angepasste Fristen: Betroffene Kinder und Jugendliche erhalten verlängerte Fristen für Schul- oder Projektarbeiten.

Fazit – Ansprechen und Einfordern

Der Nachteilsausgleich unterstützt Kinder und junge Erwachsene u. a. mit Narkolepsie darin, ihren Bildungsweg genauso erfolgreich zu absolvieren wie ohne Einschränkungen. Hierbei spielen Aufklärung und Verständnis aber auch offene Kommunikation eine große Rolle, individuelle Hilfsangebote anzubieten und wahrzunehmen. 

Erste*r Ansprechpartner*innen für Fragen rund um die Alltagsbewältigung können auch die behandelnden Ärzte*innen sein. Hierbei können spezialisierte Kompetenzzentren für Narkolepsie eine große Unterstützung darstellen. Lisa wird im Zentrum für Narkolepsie / Hypersomnien am Institut für Immunologie der Universität Witten/Herdecke betreut. Das Zentrum, das von ihrem behandelnder Arzt Prof. Dr. med Ulf Kallweit geleitet wird, fungiert als deutschlandweites Zentrum für Narkolepsie.

Lisa erfuhr später auf ihrem Bildungsweg noch enorme Unterstützung und konnte die schulischen Erfahrungen im Studium und bei Ihrer Anstellung als wissenschaftliche Mitarbeiterin revidieren. An der Universität stellte man ihr sogar einen Raum zur Verfügung, in dem sie schlafen konnte. Sie hat sich mit diesen Erfahrungen zum Ziel gesetzt, breit über ihre Erkrankung aufzuklären und gibt vor allen jungen Menschen mit Narkolepsie einen Tipp mit auf den Weg: „Ich fahre gut damit, offen zu kommunizieren, was Narkolepsie bedeutet und welche Symptome bei mir auftreten können. Dadurch erfahre ich viel Verständnis und Unterstützungsmöglichkeiten“. 2 

Studieren mit Narkolepsie?

Auch im Studium gibt es Unterstützungsmöglichkeiten. Die Studierendenwerke haben hierzu ausführliche Informationen für studierende Patienten*innen zur Verfügung gestellt.

Quellen

  1. https://narkolepsie-netzwerk.de/services/s4/nachteilsausgleiche-fuer-schulkinder/
  2. „Der Alltag mit Narkolepsie – Patienten berichten“ mit Prof. Dr. med. Ulf Kallweit, Witten/Herdecke und PD Dr. med. Mirja Quante, Tübingen; Pressekonferenz der Bioprojet GmbH am 05.05.2023
  3. Arbeitshilfe: Gewährung von Nachteilsausgleichen für Schülerinnen und Schüler mit Behinderungen, Bedarf an sonderpädagogischer Unterstützung und/oder besonderen Auffälligkeiten in der Sekundarstufe I – Eine Orientierungshilfe für Schulleitungen, Ministerium für Schulen und Bildung des Landes Nordrein-Westfalen, 2017