Diabetes Typ 1: Schulkinder benachteiligt

Kinder mit Diabetes Typ 1 können nicht gleichberechtigt am Bildungssystem teilhaben. Sie sind in Kindergärten und Schulen oft unzureichend betreut. Darüber hinaus sind die Kinder häufiger vom Regelschulbesuch ausgeschlossen als gesunde Gleichaltrige.

Familiäre Belastung steigt, Bildungssituation verschlechtert sich

Kinder mit insulinpflichtigem Diabetes können nicht gleichberechtigt am Bildungssystem teilhaben. Sie sind in Kindergärten und Schulen noch immer unzureichend betreut. Mehr als die Hälfte der Eltern reduziert aufgrund dessen ihre Arbeitszeit. Darüber hinaus sind sie häufiger vom Regelschulbesuch ausgeschlossen als gesunde Gleichaltrige.

Die Folge aus dieser Gesamtsituation ist, dass betroffene Familien vermehrt psychischen, sozialen und finanziellen Belastungen ausgesetzt sind. Um das bestehende Recht von Kindern mit Diabetes auf uneingeschränkte Teilhabe an Bildung umzusetzen, bedarf es aus Sicht der Deutschen Diabetes Gesellschaft (DDG) eines bundesweiten Gesetzes und konkreter Finanzierungsmöglichkeiten auf Landesebene.

In Deutschland leben schätzungsweise bis zu 17.400 Kinder unter 14 Jahren mit Diabetes Typ 1. "Bis zu ihrem zwölften Lebensjahr benötigen diese Kinder in der Regel eine Unterstützung in ihrem Therapiemanagement – auch in Kindergarten und Schule", erklärte Dr. med. Jutta Wendenburg, Sprecherin der AG Inklusion der Arbeitsgemeinschaft für Pädiatrische Diabetologie (AGPD). Nationale und internationale wissenschaftliche Leitlinien fordern daher eine bedarfsgerechte Unterstützung der Kinder mit Diabetes Typ 1 in Kitas und Schulen. "Der Rechtsanspruch für Unterstützungsleistungen, um eine angemessene Schulbildung zu sichern, ist übrigens unbestritten", betonte Wendenburg. Dieser ergebe sich ganz klar aus dem Deutschen Grundgesetz sowie der UN-Menschenrechtskonvention.

Mangelnde Finanzierung verhindert Inklusion

Die DDG kritisiert, dass die praktische Umsetzung auf Landes- und Kommunalebene und – vor allem die Finanzierung dieser Maßnahmen – in Deutschland jedoch nicht ausreichend geregelt oder nicht verwirklicht wird. "Im Gegenteil: In vielen Fällen fördert das deutsche Bildungssystem eher eine Exklusion statt Inklusion betroffener Kinder“, gab Wendenburg zu bedenken.

In einer Online-Umfrage der AG Inklusion der DDG mit 1.189 betroffenen Familien gaben bis zu 48% der Eltern an, dass ihr Kind nicht gleichberechtigt an der Schule partizipieren könne. In Kindergärten wird fast jedes dritte Kind mit Diabetes von mehrtägigen Fahrten und jedes Fünfte von Ausflügen ausgeschlossen. In Grundschulen und weiterführenden Schulen sinkt der Anteil auf unter zehn Prozent. "Es kann nicht sein, dass eine gleichberechtigte Teilhabe von Kindern mit Diabetes auch nach zehn Jahren UN-Behindertenrechtskonvention in Deutschland nicht umsetzbar ist", so Wendenburg.

Finanzielle und personelle Unterstützungsleistungen sind schwer zu beantragen und stellen Familien vor zusätzliche Herausforderungen: "In Deutschland gibt es keine bundesweit einheitliche Regelung, wie und wo Teilhabeleistungen für Kinder mit insulinpflichtigem Diabetes beantragt werden können", erklärte Privatdozent Dr. med. Thomas Kapellen, Sprecher der AGPD. "Für Eltern und betreuende Diabetesteams ist es zunehmend schwieriger, entsprechende Hilfen zu organisieren, um einen Regelschulbesuch des Kindes zu ermöglichen." 

Studie zeigt: Noch immer zahlen Mütter den Preis

Die so genannte AMBA-Studie, in der 1.144 Fragebögen von bundesweit betroffenen Familien ausgefüllt wurden, zeigte darüber hinaus, wie weitreichend die psychosozialen Folgen der Diabetesdiagnose für Familien – insbesondere für Mütter – sind. "Infolge der Diabetesdiagnose reduzieren 39% der Mütter ihre Berufstätigkeit, zehn Prozent geben sie ganz auf", führte Studienautorin Professor Dr. rer. nat. Karin Lange aus. Fast die Hälfte der Befragten erleide dadurch große finanzielle Einbußen.

"Je früher ein Kind an Diabetes erkrankt, umso ausgeprägter sind die psychosozialen und finanziellen Folgen", so die Leiterin der Forschungs- und Lehreinheit Medizinische Psychologie an der Medizinischen Hochschule Hannover. Die Umfrage verdeutlichte, dass sich gegenüber vergleichbaren Daten aus 2004 die Belastungen eher noch verstärkt haben.

Mangelversorgung der Kinder in der Schule

Auch aus medizinischer Sicht ist eine außerhäusliche altersgerechte Unterstützung unabdingbar. "Studien zeigten, dass schwere Unter-, aber auch langfristige Überzuckerungen, Defizite in der kognitiven Entwicklung von Kindern mit Diabetes zur Folge haben können“, warnte DDG Vizepräsident Professor Dr. med. Andreas Neu. "Kinder mit Diabetes sind in jedem Fall auf Therapieunterstützung in Kita und Schule angewiesen, da die Qualität der Stoffwechsellage wiederum ihre kognitive Entwicklung beeinflusst." Die jungen Menschen befänden sich also in einem Teufelskreis aus institutioneller Ausgrenzung und Mangelversorgung.

"Angesichts des dramatischen Zuwachses der jährlichen Diabetes-Neuerkrankungsrate von rund vier Prozent – besonders von Kleinkindern – ist diese Gesamtsituation alarmierend", betonte Neu. Denn mit dem damit verbundenen steigenden Betreuungsbedarf in Kindergärten und Grundschulen sei zu erwarten, dass immer mehr Eltern Versorgungslücken schließen müssen, was die betroffenen Familien in hohem Maße belaste und sozial benachteilige.

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