Elektronische Diabetesakte und Diabetes-Register könnten Datenbasis für bessere Versorgungsstrukturen bilden

Unter dem Titel "Diabetes Technologien, E-Patientenakte & Co. – Wie der digitale Wandel Menschen mit Diabetes hilft" fand am heutigen Dienstag in Berlin die Jahrespressekonferenz der Deutschen Diabetes Gesellschaft (DDG) statt.

DDG beansprucht Datenkompetenz für sich

Unter dem Titel "Diabetes Technologien, E-Patientenakte & Co. – Wie der digitale Wandel Menschen mit Diabetes hilft" fand am heutigen Dienstag in Berlin die Jahrespressekonferenz der Deutschen Diabetes Gesellschaft (DDG) statt. Wie in allen anderen medizinischen Fachbereichen, ging es auch hier um die Abwägung von Nutzen und Risiko, sowohl für Patientinnen und Patienten als auch für die Ärzteschaft und um die Notwendigkeit des Aufbaus einer Datenstruktur, die Vernetzung und Analyse ermöglicht, aber die Datensicherheit gewährleistet. Prof. Dr. Müller-Wieland, Präsident der DDG, sprach über die Positionierung der wissenschaftlichen Fachgesellschaft und die Fragen und Forderungen, mit denen es sich zu beschäftigen gilt.

Dass die digitale Transformation bereits in vollem Gange ist, ist unbestritten. Die Leitfrage, mit der sie aus Ärztesicht auf Kurs gebracht werden muss, ist die nach der optimalen Versorgung für an Diabetes erkrankte Menschen und inwiefern diese mithilfe digitaler Technologien erreicht werden kann. Hier steht an erster Stelle die Forderung nach medizinischen Standards und Interoperabilität. Bereits 2017 hatte die DDG Handlungsfelder für den digitalen Wandel definiert, die im "Code of Conduct Digital Health" im einzelnen erläutert werden.

Medizinische Standards und Interoperabilität müssen gewährleistet sein

Neben medizinischen Standards und Interoperabilität sind dies beispielsweise Datenschutz, Forschung, digitale Behandlungsstandards sowie Schulung, Aus- und Weiterbildung und Prävention. Das Ziel einer optimalen Versorgung ist dabei immer, die Lebensqualität der Patientinnen und Patienten, gemessen an Personen ohne Diabetes, zu normalisieren. Um diesem Ziel näher zu kommen, sind die durch die Digitalisierung entstehenden enormen Datenmengen unverzichtbar, denn sie ermöglichen nicht nur eine engmaschige Betreuung der Patientinnen und Patienten, sondern ermöglichen auch eine sehr differenzierte Erforschung des Diabetes mellitus und seiner Subgruppen, wodurch sich in der Folge neue und bessere Therapieoptionen ableiten lassen.

Die Kompetenz der Datenverwaltung liegt aus Sicht des DDG-Präsidenten dabei eindeutig bei der wissenschaftlichen Fachgesellschaft. Hier wird es darum gehen, welche Daten in welcher Form in welcher Qualität zu welchem Zeitpunkt hinterlegt werden, die Schnittstellen zwischen Ärzten, Fachärzten und Versorgungsebenen zu berücksichtigen, festzulegen, was Prozess- und Ergebnisqualität ist und dies nicht Dritten zu überlassen.

Perspektive liegt in Erschaffung funktionierender Datenstrukturen

Das Stichwort lautet "elektronische Diabetesakte", mit der Diabetes-Erkrankte die Gewährleistung einer mobilen Versorgungsstruktur erhalten sollen, die sie orts- und zeitunabhängig abrufbar mit sich tragen können. Dabei sollen Daten patientengerecht aufbereitet werden, so dass Zugriff auf Informationen zu und Unterstützung in den verschiedenen Erkrankungsstadien besteht. Für die behandelnden Ärztinnen und Ärzte soll damit eine Unterstützung der alltäglichen Prozesse erfolgen, die medizinische Standards garantiert und einen Service bietet, mit dem die Informationen, die im jeweiligen Moment benötigt werden, sei es diagnostische oder therapeutische Entscheidungen betreffend, in ihren eigenen Systemen abrufbar vorhanden sind.

Wenn diese Daten aus dem direkten Behandlungsprozess gesammelt werden, dann ist auch vorstellbar, dass sie – anonym und konzertiert durch den Patienten – potenziell auswertbar sind. Mit diesem Datenpool wäre auch die Basis für ein nationales Diabetes-Register gegeben. Ein solches Register würde allen Beteiligten helfen, da es klare Daten zur Versorgungsqualität gäbe und neue Krankheitsverläufe erfasst werden könnten, da die Mustererkennung vereinfacht würde. Dadurch würde auch eine datenbasierte, gesundheitspolitische Steuerung und Analyse der Prozesse bei Menschen mit chronischen Krankheiten geschaffen.

Quelle: Jahrepressekonferenz der DDG, Berlin, 12.02.2019

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