Kein anderes Medikament ist weltweit so teuer wie die Novartis-Gentherapie Zolgensma. Seit kurzem ist sie in Deutschland zugelassen. Eltern aus Niedersachsen wollten eine Behandlung damit für ihr Kind vor dem Landessozialgericht erstreiten.
Eltern sind mit einem Eilantrag auf eine Behandlung mit dem derzeit teuersten Medikament der Welt für ihr Kind vor dem Landessozialgericht Niedersachsen-Bremen (LSG) gescheitert. Bei dem Mädchen aus dem Landkreis Osnabrück sei im fünften Lebensmonat eine spinale Muskelatrophie (SMA) Typ 1 diagnostiziert worden, teilte das Gericht in Celle mit. Unbehandelt führt diese schwere Erbkrankheit häufig in den ersten zwei Lebensjahren zum Tod. Die ÄrztInnen des Kindes hatten nach Gerichtsangaben im November eine Therapie mit dem zugelassenen Arzneimittel Spinraza begonnen, die bislang erfolgreich verlaufe. Dennoch hätten die Eltern eine Gentherapie mit Zolgensma verlangt. Die Krankenkasse lehnte dies mit dem Hinweis auf die damals noch nicht erfolgte Zulassung von Zolgensma in Deutschland ab. Zudem sei die bisherige Therapie erfolgreich, argumentierte die Krankenversicherung.
Das Landessozialgericht bestätigte in seinem Eilbeschluss die Rechtsauffassung der Kasse. Zwar könnten ÄrztInnen Zolgensma mittlerweile im Rahmen ihrer Therapiefreiheit anwenden, erklärte die Richterschaft. Allerdings müsse eine solche Behandlung auch medizinisch erforderlich und ärztlich beabsichtigt sein. Die Eltern hätten jedoch keine ÄrztInnen benannt, die Zolgensma auch einsetzen wollten. Ob dessen Wirksamkeit bei unvollständiger Studienlage tatsächlich überlegen sei, könne dabei offenbleiben. Denn die bisherige Behandlung mit Spinraza sei wirksam und künftig aussichtsreich. Der Beschluss ist laut einem Gerichtssprecher unanfechtbar.
Zolgensma hatte Ende Mai eine vorläufige EU-Zulassung erhalten. Die von der Novartis-Tochter Avexis entwickelte Gentherapie ist in den USA bereits seit einiger Zeit zugelassen und kostet dort lautet Listenpreis 2,1 Millionen Dollar (1,9 Millionen Euro). Die Krankheit SMA löst unter anderem Muskelschwund aus.
Für Schlagzeilen hatte Zolgensma zuletzt wegen einer Verlosungsaktion von Novartis gesorgt. Bei ihr konnten sich Eltern von erkrankten Säuglingen und Kleinkindern bis zwei Jahren um hundert kostenlose Behandlungen bewerben. Betroffene Eltern, die Gesellschaft für Muskelkranke und MedizinethikerInnen hatten die Verlosungsaktion kritisiert. Sie warfen dem Unternehmen unter anderem eine verdeckte Marketingkampagne und ein Spiel mit Hoffnungen von Eltern vor.