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Esanum is the medical platform on the Internet. Here, doctors have the opportunity to get in touch with a multitude of colleagues and to share interdisciplinary experiences. Discussions include both cases and observations from practice, as well as news and developments from everyday medical practice.

esanum ist ein Online-Netzwerk für approbierte Ärzte

esanum ist die Ärzteplattform im Internet. Hier haben Ärzte die Möglichkeit, mit einer Vielzahl von Kollegen in Kontakt zu treten und interdisziplinär Erfahrungen auszutauschen. Diskussionen umfassen sowohl Fälle und Beobachtungen aus der Praxis, als auch Neuigkeiten und Entwicklungen aus dem medizinischen Alltag.

Esanum est un réseau en ligne pour les médecins agréés

Esanum est la plate-forme médicale sur Internet. Ici, les médecins ont la possibilité de prendre contact avec Une multitude de collègues et de partager des expériences interdisciplinaires. Les discussions portent à la fois sur les Observations de la pratique, ainsi que des nouvelles Et les développements de la pratique médicale quotidienne.

Neues Kompetenznetzwerk für Seltene Erkrankungen gestartet

Künftig soll bundesweit die Versorgung von Menschen mit unklaren Diagnosen und Seltenen Erkrankungen verbessert werden. Dazu wird ein Verbund aus Universitätskliniken, der Patientenorganisation Achse und gesetzlichen Krankenkassen den Nationalen Aktionsplan für Menschen mit Seltenen Erkrankungen (NAMSE) umsetzen.

Standardisierte Prozesse und standortübergreifende Fallkonferenzen sollen die Versorgungssituation deutlich verbessern

Künftig soll bundesweit die Versorgung von Menschen mit unklaren Diagnosen und Seltenen Erkrankungen verbessert werden. Dazu wird ein Verbund aus Universitätskliniken, der Patientenorganisation Achse und gesetzlichen Krankenkassen den Nationalen Aktionsplan für Menschen mit Seltenen Erkrankungen (NAMSE) umsetzen. Das Projekt TRANSLATE-NAMSE wird mit ca. 13,4 Millionen Euro aus dem Innovationsfonds beim Gemeinsamen Bundesausschuss gefördert. 

Rund vier bis fünf Millionen Menschen in Deutschland leiden an einer der über 8.000 bekannten Seltenen Erkrankungen. "Oft erhalten diese Patienten erst nach einer jahrelangen Odyssee von Arzt zu Arzt die richtige Diagnose, wodurch die Betroffenen und ihre Familien unerträglich lange in Unsicherheit bleiben und oft wertvolle Zeit für die Therapie verloren geht", schildert Prof. Annette Grüters-Kieslich, Direktorin der Klinik für Pädiatrie mit Schwerpunkt Endokrinologie und Diabetologie an der Charité – Universitätsmedizin Berlin und Sprecherin des Verbundes. Mit der Umsetzung des NAMSE-Plans soll sich dies ändern. 

Dazu werden sich im Rahmen des Projektes etablierte Zentren für Seltene Erkrankungen an neun Standorten der Universitätsmedizin (Berlin, Bonn, Dresden, Essen, Hamburg, Heidelberg, Lübeck, München, Tübingen) zunächst regional so miteinander vernetzen, dass sie sich in ihrer Expertise ergänzen. Die regionalen Netzwerke werden sich dann wiederum auch länderübergreifend austauschen. "Ziel ist es, durch standardisierte Prozesse die Diagnostik deutlich zu beschleunigen und zudem bundesweit eine kontinuierliche und wohnortnahe Versorgung bis in das Erwachsenenalter sicherzustellen", erklärt Prof. Grüters-Kieslich. So würden unklare Fälle und Verläufe künftig mit den Experten der verschiedenen Standorte in Fallkonferenzen diskutiert, ähnlich wie dies heute bereits in den Tumorkonferenzen der Krebszentren praktiziert werde. Auch die Kommunikation zu den niedergelassenen Ärzten soll verbessert werden. 

Im gesamten Klinikverbund werden künftig darüber hinaus definierte diagnostische und therapeutische Pfade umgesetzt. Auch soll die aufwändige und teure mehrstufige genetische Diagnostik, die bislang bei Patienten mit unklaren Krankheitsbildern eingesetzt wird, durch innovative Methoden ersetzt werden, wenn dies standortübergreifend alle Experten für sinnvoll erachten. "Die beteiligten Krankenkassen werden dazu im Rahmen des Projektes stärker in eine umfassendere Anfangsdiagnostik investieren. Zum einen verkürzt dies die leidvolle Odyssee der Patienten, zum anderen erhoffen wir uns davon auch eine bessere Versorgung für unsere Versicherten. Durch eine schnellere Diagnostik können auch Mutationen erkannt und entsprechend therapiert werden, die im ersten Ansatz vielleicht gar nicht bedacht wurden", erläutert Dr. Werner Wyrwich, Mediziner bei der AOK Nordost, die Motivation der beteiligten Krankenkassen. Neben der AOK Nordost ist die BARMER Konsortialpartner in dem Projekt. 

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