Übergang von der Pädiatrischen- zur Erwachsenen-Rheumatologie

Jeder Jugendliche mit pädiatrischem Beginn einer rheumatischen Erkrankung wird ein Erwachsener. In diesem Moment findet ein Übergang zur erwachsenen Rheumatologie statt.

Jeder Jugendliche mit pädiatrischem Beginn einer rheumatischen Erkrankung wird ein Erwachsener. In diesem Moment findet ein Übergang zur erwachsenen Rheumatologie statt.

In der Sitzung “Übergang von der Pädiatrischen- zur Erwachsenen-Rheumatologie: Den Patienten und den Betreuer auf Erfolgskurs bringen”, Stacy Ardoin (Ohio State University, Columbus), Jennifer Horonjeff (Columbia University Medical Center, New York), Erica Lawson (UC San Francisco) und Patience White (George Washington University, Washington DC) diskutierten die Fallstricke dieses Übergangs und die Instrumente, um diesen Übergang zu verbessern.

Der Übergang ist definiert als die zielgerichtete, geplante Bewegung von Jugendlichen und jungen Erwachsenen mit chronischen physischen und medizinischen Zuständen von der Kind-zentrierten zu einer Erwachsenen-zentrierten Gesundheitsversorgung. Während dieses Übergangs gibt es eine Rolle:

  1. Für das medizinische Team (um einen glatten, Patienten- und Familien-zentrierten Prozess zu erleichtern)
  2. Für die Eltern (um sich aktiv am Prozess zu beteiligen und sich in einem angemessenen Rahmen am Entscheidungsprozess zu beteiligen)
  3. Und für die junge Erwachsene/den jungen Erwachsenen (um ihre/seine Unabhängigkeit und Freiheit im Entscheidungsprozess zu maximieren und Selbstbestimmung und lebenslanges Funktionieren zu fördern).(1)

Allerdings gibt es viele Hindernisse, sowohl für Patienten und Eltern, als auch für Behandelnde. Patienten und Eltern finden es schwer, ihre langjährigen Behandelnden zu verlassen und auch die Behandelnden finden es schwer diese langjährigen Beziehungen zu beenden. Zusätzlich gibt es oft einen Informationsmangel, einen Kommunikationsmangel und einen Koordinationsmangel zwischen pädiatrischer und Erwachsenen-Rheumatologie.(2) Zudem ist der Übergang oft ein Kulturschock. Die Erwachsenenversorgung unterscheidet sich von der pädiatrischen Betreuung: auf individueller Basis versus familienzentriert, krankheitszentriert versus entwicklungszentriert, multidisziplinär versus interdisziplinär, usw.

Darüber hinaus sind Jugendliche und junge Erwachsene mitten in einem großen neurologischen Entwicklungsprozess (z.B. in den präfrontalen Lappen), der sie unberechenbar und weniger leicht beeinflussbar gegenüber (medizinischem) Rat macht. Sie konzentrieren sich eher auf Gleichaltrige, als auf Behandelnde und/oder Eltern. Lücken in der Behandlung und Nichteinhalten von Medikationsplänen sind häufig bei jungen Erwachsenen. Dies erklärt zum Teil, weshalb eine Studie zeigen konnte, dass 58% der Jugendlichen mit Beginn der rheumatologischen Erkrankung in der Kindheit beim Übergang von pädiatrischer zu Erwachsenen-Rheumatologie eine aktive Erkrankung hatten, 30% im Jahr vor dem Übergang hospitalisiert wurden und fast 30% eine Steigerung der Krankheitsaktivität im Jahr nach dem Übergang zur Erwachsenen-Rheumatologie zeigten.(3)

Um die Lücke zwischen der pädiatrischen rheumatologischen Behandlung und der Erwachsenen-Behandlung zu überbrücken, wird “Erwachsenen-Rheumatologen” geraten, mit pädiatrischen Rheumatologen zusammenzuarbeiten, um sich den jungen erwachsenen Patienten zu nähern. Dramatische Änderungen in der Behandlung sollten während des ersten Besuchs verhindert werden. Um den Übergang zu optimieren, werden Richtlinien vom ACR/ACP, der Arthritis Foundation und/oder von GotTransition bereitgestellt. (4-6) Um die (jungen, erwachsenen) Patienten besser zu unterstützen, werden diverse Werkzeuge entwickelt, z.B. Gesundheits-Apps, Krankheitskarten für die Brieftasche und die JA-Transition-Website.

  1. AAP/AAFP//ACP Pediatrics 2011; 128: 182-200
  2. Zisman, et al. Arthritis Rheumatol. 2015; 67 (suppl 10) abstract 1277
  3. Hersh AO, et al. Pediatr Rheumatol Online J. 2009; 7: 13
  4. //www.rheumatology.org/Practice-Quality/Pediatric-to-Adult-Rheumatology-Care-Transition
  5. arthritis.org
  6. gottransition.org
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