Diskussionsforen im Internet: worüber sich Ihre Patienten austauschen

Wissen Sie, was Ihren Diabetes-Patienten an ihrer Erkrankung besonders viel Kopfzerbrechen macht? Was sie sorgt, was sie plagt? Wir haben mal einen Blick in einige Patientenforen gewagt.

Diabetes mellitus beeinträchtigt die Menschen in ihrem Alltag teilweise gar nicht, teilweise stark. Aber Fakt ist: Viele Sorgen, Ängste und Fragen können in der Sprechstunde nicht immer ausreichend beantwortet werden. Entweder weil die Patienten gar nicht erst fragen, oder weil wir kaum Zeit für eine ausführliche Antwort haben.

Und mit wem reden die Betroffenen dann? Immer häufiger mit Schicksalsgenossen in einem der einschlägigen Patientenforen. Ein Blick in solche Foren kann also durchaus aufschlussreich sein. Dabei zeigt sich ein kleiner Unterschied zwischen Arzt- und Laiensicht.

Uns interessiert das Ergebnis …

Als Ärzte interessiert uns beim Diabetes besonders das Resultat: die Blutzuckereinstellung und die Langzeitkontrolle im HbA1C. Reichen noch Tabletten, muss doch Insulin hinzugefügt werden, wer benötigt eine Insulinpumpe und wie kann das Gewicht reduziert oder stabil gehalten werden? Wir versuchen, alles zu tun, um Komplikationen der Zuckerkrankheit wie Nephropathie, Retinopathie, Polyneuropathie und Gefäßveränderungen bei den Betroffenen so lange wie möglich zu vermeiden.

Wir bestellen Patienten daher regelmäßig zur Kontrolle in die Arztpraxis und führen eine Vielzahl an Untersuchungen durch. Der Mensch wird auf den Kopf gestellt, neben der allgemeinen Anamnese, körperlichen Untersuchung und Laborkontrollen untersuchen wir zusätzlich den Urin auf eine Proteinurie, das EKG auf erste Zeichen einer Linksherzhypertrophie, die Füße auf Sensibilitätsverluste und sind dann auch noch mit der Blutdruckeinstellung strenger als bei anderen Patienten. Es folgt eine Reise zum Diabetologen, Kardiologen, Ophthalmologen, Ernährungsberater und zur Podologie.

Darüber hinaus schauen wir mit strengem Blick über die zu Hause gemessenen Blutzuckerwerte, lassen Ernährungsgewohnheiten und körperliche Betätigung protokollieren und kontrollieren am Ende dann den HbA1c. Ein Wert, den ein Patient unter keinen Umständen in irgendeiner Form beeinflussen und verschönern kann. Die nackte Wahrheit über die Langzeitkontrolle. Aus Sicht des Patienten ist ein Diabetes mellitus ein hartes Los.

… die Patienten auch die Begleitumstände

Was aber sorgt die Patienten? Im Internet gibt es eine Vielzahl an verschiedenen Foren, in denen sich Menschen mit Diabetes mellitus austauschen. Einige Beispiele solcher Foren sind:

diabetes-forum.de

lifeline.de/forum/innere-medizin/Diabetes/

diabetesinfo.de

Wir haben einmal nachgeschaut, welche Themen die Betroffenen dort beschäftigen. Inhaltlich geht es auch auf den Patientenseiten oft um Blutzuckereinstellung und Blutzuckerwerte. Dabei spielen neben schlecht eingestellten HbA1c-Werten Hypoglykämien eine Rolle, besonders bei insulinabhängigen Diabetikern. Betroffene tauschen sich dabei recht detailliert aus. Sie schildern ihren Tagesablauf, ihre Ernährungsgewohnheiten und sportlichen Tätigkeiten, alles ganz öffentlich.

Viele ihrer Befunde sowie einen Teil der Krankengeschichte stellen sie online ins Netz. Fragen des praktischen Alltags nach Spritzverfahren (z.B. mit oder ohne Hautfaltenbildung), Nadelgrößen und Spritzabständen werden diskutiert. Einige der Betroffenen verfügen über ein fundiertes medizinisches und auch technisches Wissen und können diverse Unklarheiten zu Insulinpumpen beantworten. Neben schulmedizinischer Behandlung und Medikamenten werden Informationen zu alternativen Behandlungsmethoden ausgetauscht. So ist zum Beispiel ein tibetanischer Kräutermix mit Eisenhut (Padma 28) auf dem Markt, der Durchblutung und Diabetes verbessern soll.

Angst, Sex und Geld

Neben den Fragen zur Therapie beschäftigt Diabetiker online das Auftreten von Komplikationen. Besonders Retinopathie und Augenlichtverlust ängstigen die Menschen. Wie läuft eine Untersuchung des Augenhintergrundes ab, kann eine Retinopathie zum Stillstand kommen, hilft die Laserbehandlung? Diese Fragen werden in einem separaten Kapitel gestellt.

Beim Durchforsten eines Forums fällt auf, dass sich Patienten gegenseitig Trost spenden, Ängste nehmen und motivieren.

Zwei weitere sensible Themen sind Sex und Partnerschaft. Junge und ältere Menschen teilen dabei öffentlich ihre Sorgen und Probleme rund um Erektionsstörungen, Potenzmittel und Beziehungssorgen.

Neben diesen emotional belastenden Nöten tauchen Fragen rund ums Geld auf. Wie beantrage ich Pflegegeld, wonach erkundigt sich der MDK, ab wann steht mir eine Behindertenausweis zu?

Es scheint fast ein wenig paradox, wie viel persönliche Informationen Patienten trotz aller Diskussionen um Datenschutz online über sich preisgeben. Einige Themen sind so sensibel, dass sie sich nicht trauen, ihren Arzt direkt anzusprechen. Gleichzeitig handelt es sich bei dieser Gruppe oft um sehr gut informierte Patienten, die ein Interesse daran haben, ihren Diabetes in den Griff zu bekommen. Aus unserer Sicht lohnt sich ein regelmäßiger, kurzer Blick auf die online veröffentlichten Sorgen und Fragen der Betroffenen.

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