Hospize für Kinder und Jugendliche beschränken sich nicht auf die letzte Lebensphase, sondern bieten begleitende Aufenthalte und Unterstützung für die unheilbar Erkrankten und ihre Familien an.
"Es gibt keinen richtigen Zeitpunkt, wann Ärzte oder Eltern Kontakt mit uns aufnehmen sollten. Dies entscheiden die Familien. Grundsätzlich gilt aber: Je früher desto besser", sagt Pia Heinreich, Leiterin des Kinderhospiz Sonnenhof der Björn Schulz Stiftung in Berlin. Der Sonnenhof bietet Platz für zwölf Gäste bis zum Ende des 27. Lebensjahrs und Angehörige. Voraussetzung für die Aufnahme ist, dass eine lebensverkürzende unheilbare Erkrankung diagnostiziert wurde und dass das Kind bzw. der Jugendliche oder dessen Eltern keine Krankenhausbehandlung wünschen. Den Antrag auf Hospizversorgung muss der behandelnde Arzt stellen. Hinzu kommt eine ärztliche Überweisung, sofern - wie im Berliner Hospiz - eine Ermächtigung für die ambulante Versorgung vorliegt.
Nach der Rahmenvereinbarung zur stationären Kinderhospizvereinbarung gemäß § 39a Abs. 1 SGB V, die seit Mai 2017 in Kraft ist, kommen insbesondere Kinder mit folgenden Erkrankungen in Betracht:
Trotz der Schwere einer Erkrankung lässt sich die tatsächliche Lebenserwartung kaum vorhersagen. Einige Kinder erreichen das mittlere Erwachsenenalter. Daher beschränken sich die Angebote eines Kinderhospizes im Unterschied zu einem Erwachsenenhospiz, das sich primär an ältere Menschen richtet, nicht auf die letzten Tage, Wochen oder Monate des Lebens. Im Gegenteil, das Kinderhospiz bietet über den gesamten Zeitraum - ab der Diagnose bis zum Tod und darüber hinaus - immer wieder Unterstützung an. Hierfür stehen gemäß Rahmenvereinbarung zunächst bis zu vier Wochen pro Jahr zur Verfügung. Eine darüber hinaus gehende Versorgung ist in bestimmten Fällen möglich, beispielsweise in der letzten Lebensphase oder wenn eine ambulante Versorgung nicht gewährleistet werden kann. Dies muss ebenfalls bei der Krankenkasse beantragt werden und wird vom MDK nach Aktenlage geprüft.
Die Unterstützung bezieht Eltern und Geschwister ein. Neben den Einzelzimmern für das Kind bietet der Sonnenhof fünf Elternzimmer und zusätzliche Betreuungsangebote für Geschwister. In welchem Umfang die Familien die Angebote nutzen, ist unterschiedlich. "Manche Eltern möchten auch bei uns einen großen Teil der Pflege selbst übernehmen, andere konzentrieren sich stärker auf ihre Elternrolle gegenüber dem Kind und den Geschwistern", beobachtet Heinreich. Manchmal ist die stationäre Unterbringung nötig, weil der Elternteil, der die Pflege zu Hause leistet, erkrankt ist; manchmal, weil pflegende Eltern selbst Zeit und Ruhe brauchen, um Kraft zu tanken; manchmal, weil ein ambulanter Pflegedienst, die Betreuung nicht mehr in vollem Umfang leisten kann.
Personalengpässe kennt auch das Kinderhospiz. Grundsätzlich versorgt eine Pflegekraft ein bis zwei Kinder im Sonnenhof, nachts bis zu drei Kinder. Insgesamt kümmern sich rund 50 Fachkräfte aus der Pflege, Medizin, Therapie, Psychologie und Pädagogik. Hinzu kommen Mitarbeiter aus der Hauswirtschaft, Technik und Verwaltung. Viele arbeiten in Teilzeit. Momentan können zehn Gäste betreut werden. Die Kosten werden über einen tagesbezogenen Bedarfssatz anteilig gedeckt. Den durchschnittlichen Satz je Aufenthalt verhandelt die Leiterin mit den Krankenkassen, doch das Geld ist knapp. Heinreich: "Etwa 40 bis 50 Prozent unserer Kosten müssen wir über Spenden abdecken."